О ЛЮДЯХ

Помогите нашей Маше

Маше Корниловой шесть лет. Мы, журналисты телевидения и газеты, знакомы с девочкой уже несколько лет. Маша – борец, который противостоит сложной болезни всю свою маленькую жизнь. Девочка поражает нас своим мужеством, а ее мама – неистребимым желанием сделать все, что в ее силах, и даже больше, чтобы победить болезнь дочери. И эти усилия дают свои поражающие врачей результаты.

Маша в этом году пойдет в школу. Она посещает развивающие занятия. Она бегло читает, знает таблицу умножения. Педагоги отмечают ее пытливый ум, лидерские качества, способность схватывать все на лету, а еще – особую взрослость, которая редко встречается у детей в этом возрасте.
Многие из ребят, кто занимается вместе с Машей, даже не догадываются, что у девочки инвалидность. Мало кто замечает, что у нее на ногах, вместо обычной легкой «сменки», тяжелые высокие ортопедические сандалии, которые крепко фиксируют маленькую стопу в своих жестких объятьях. Маша – левша, пишет быстро, рисует споро. И мало кто обращает внимание, что ладошки ее рук особенные. Пальчики сжимаются и разжимаются с трудом.
Все дело в том, что Маша родилась со сложным и редким диагнозом – «множественный артрогриппоз». Это аномалия костно-суставного аппарата, которая приводит к деформации суставов стоп и кистей рук.
Голос мамы дрожит, когда она рассказывает, о том, что пришлось пережить ее малышке 5 лет назад:
– Когда Маша родилась, ее суставы были настолько неразвиты, что ладошки были сжаты в крепкие кулачки, словно сведены судорогой. Хирурги ГИТО разгибали одну ручку много месяцев. Новорожденной крохе каждые 10 дней накладывали гипс заново, по миллиметру разгибая ладошку. На это ушло больше года. Сколько было этих гипсований – страшно вспомнить. Никогда не забуду, как гипс срезали: дочка кричит, я плачу, папа тоже в слезах. Но зато в год с лишним ладошка нашей крошки разогнулась. И это была наша первая победа.
Машеньке было чуть больше года, когда она пережила свою первую серьезную операцию. Всего их было пять. Некоторые длились под общим наркозом более трех часов. А затем постоянная реабилитация – регулярные курсы массажа и ежедневная гимнастика.
До сих пор дважды в день Маша выполняет комплекс упражнений по 20–30 минут. Движения, которые здоровый ребенок выполняет с легкостью, нашей Маше даются через боль и серьезные усилия.
Год назад девочке подарили специализированный тренажер для разработки суставов кисти. Он чем-то напоминает руку терминатора, сделанную из пластика. Принцип работы прост: пластмассовая ладонь словно обнимает ладошку нашей маленькой героини, пальчики Маши пристегиваются к пластмассовым «пальцам» тренажера и после включения аппарата начинают сжиматься и разжиматься. Эта процедура болезненная. Пока я наблюдала за процессом, у нас с Машей состоялся короткий диалог, отражающий настрой девочки.
– Больно?
– Больно! Но терплю.
– Почему?
– Потому что мне это надо. Я – сильный борец!
Сильный борец противостоит своей болезни не только днем, но и ночью. Перед сном на ножки и на кисти рук девочки надевают туторы – своеобразные чехлы из пластика, которые фиксируют суставы и не дают костям уйти в неправильное положение, в положение, которое было до многочисленных операций.
Девочка растет, и туторы нужно менять ежегодно. Их производят в специализированной клинике Санкт-Петербурга. Для этого Машу раз в году отвозят в северную столицу на консультацию к специалистам. Ближайшая поездка должна состояться в марте.
По предварительным подсчетам, визит в Питер обойдется (включая дорогу, проживание, консультацию врачей и изготовление туторов) в 70 тысяч рублей. Для Машиной семьи эта сумма неподъемная, ведь мама растит шестилетнюю дочку и десятилетнего сына одна. Глава семейства, папа Дима, погиб по трагической случайности летом 2016 года. Теперь Оля для детей и мама, и папа. Ежемесячный доход семьи составляет чуть больше 30 тысяч рублей. Накопить нужную сумму в одиночку Корниловым не под силу. Только вместе мы сможем больше. И тогда у нашей маленькой землячки появится шанс окончательно победить свою болезнь.
Мы обращаемся ко всемкто готов отозваться на беду маленькой борчанки и помочь семье финансово.

Сберкарта Машиной мамыОльги Алексеевны К., привязана к номеру телефона: 8 953 562 06 73
Наталья Синяева, фото автора

Лента новостей

Ждем открытия!

03.10.24 14:14