2 апреля отмечался Всемирный день информирования о проблеме аутизма. Мы продолжаем тему, которая оказалась столь актуальной, что один день напоминания о людях с таким нарушением стал целым месяцем, когда везде и всюду рассказывают об этой проблеме.

Говорят, если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете только одного ребенка с аутизмом. Хоть диагноз и ставится на основании трех признаков: недостаток социальных взаимодействий, нарушенная взаимная коммуникация, ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения, – дети с аутизмом бывают очень разные. Вот истории трех мам, чьим детям поставили такой диагноз. Три монолога, полные любви, боли и надежды.

– Меня зовут Юлиана, и у меня двое детей с аутизмом. Я расскажу вам про моего старшего сына, Диму, ему 8,5 лет. У него слабо развита речь, и отсюда много сложностей. Если голоден или что-то болит, он не сможет объяснить это нам, попросить о помощи. Иногда Дима «пропадает», ни на что не реагирует, у него пустой, отсутствующий взгляд. А иногда, наоборот, громко и долго смеется без видимой причины. От беспомощности и злости он кусает себя. Сын может просто так внезапно улечься на пол, землю, дорогу.

Мамы особенных детей умеют радоваться самым простым вещам, таким, как сказанное ребенком «доброе утро». Дима, например, может сам переодеться, почистить зубы, убрать за собой посуду в раковину, после еды сказать «спасибо». Умело собирает пазлы, даже сложные текстуры – небо, землю и траву. Он не подбирает фрагмент, а внимательно смотрит и сразу ставит нужный. Играет на губной гармошке и прекрасно поет, даже не зная текста, заменяя слова абракадаброй, точно воспроизводит мелодию. Бывает, Дима подходит, обнимает меня и говорит: «Я люблю тебя. Все будет хорошо».

До рождения моих детей я слова «аутизм» не слышала. А сейчас мы с этим живем уже почти 5 лет. Разное было – срывы, апатия, ощущение бессмысленности жизни. Как будто радости уже не будет. А сейчас, когда у них есть заметный прогресс, я воспринимаю нашу семью как любую другую – со своими сложностями и радостями, кризисами и достижениями. Вот такой у нас вариант жизни, сложный и необычный.

– Меня зовут Наталья, моему сыну Роме почти пять лет. Впервые слово «аутизм» мы услышали на приеме у невролога перед детским садом. За пять минут осмотра ребенку был поставлен диагноз РАС (расстройство аутистического спектра), а как с этим жить и что делать дальше – никто не сказал. Врач только пожала плечами: «Ваш ребенок особенный». Дальше были бесконечные врачи, обследования, ночи без сна, полные слез…

Рома мало контактировал с людьми, не играл со сверстниками, не говорил, плохо отзывался на имя, не умел есть ложкой, не смотрел в глаза, не было указательного жеста. Он выстраивал игрушки в ряд, играл самостоятельно и очень любил конструктор Лего.

Пройдя несколько центров по работе с «особенными» детьми, мы пришли в «Планету», где занимаемся уже два года. Результаты превосходят все ожидания. Сейчас Рома начал говорить, понимает речь, научился сам готовить несколько блюд, помогает убираться дома, сам придумывает и создает из Лего животных. Он стал более адаптирован к окружающему миру. Очень любит заниматься, и каждую неделю я вижу изменения в своем ребенке. Недавно Роме сняли диагноз «аутизм», заменив его на «дизартрию». Мой мальчик шутит, смеется, в его глазах появилась осознанность. И я верю, что это только начало.

– Меня зовут Виктория, моей дочери Насте 4,5 года, и в целом она мало отличается от своих сверстниц. Любит наряжаться и крутиться у зеркала, смотреть мультики и танцевать под детские песенки. Но есть одна особенность. У Насти диагноз РАС под вопросом. Она очень избирательна в еде, не умеет играть со сверстниками и практически не говорит. При этом цитирует мультики и поет песенки. Это называется «эхолалия», повтор услышанного, и нормальной речью не считается.

Навыки, которым нормотипичный ребенок обучается легко и естественно: умение правильно держать ложку, есть, говорить, одеваться самостоятельно, – для детей с аутизмом результат долгого и упорного труда. Так, Настя впервые назвала меня мамой примерно в три года. А недавно она сама поздоровалась первой, просто помахала рукой и сказала: «Привет».

Нам еще предстоит пройти несколько обследований, чтобы уточнить или опровергнуть диагноз. И вполне возможно, что под «маской» аутизма прячется совсем другое расстройство.

Ситуация, когда ребенку на основании беглого осмотра невролог или психиатр ставит диагноз «аутизм», к сожалению, очень распространена. Эта гипердиагностика и отсутствие четкого плана действий, списка необходимых обследований приводит к тому, что зачастую родители лечат в ребенке не то и не тем. Ищут волшебную таблетку, ждут, что «к трем годам сам заговорит», теряют драгоценное время.

От редакции: Отсутствие снимков – это пожелание родителей и повод для нас всех задуматься о том, как общество – мы все – понимаем и принимаем особенных детей и их родителей.

● Центр социального развития Нижегородской области, Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС (г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2, 8 (831) 234 03 70, www.сsrnо.soc52.ru 16+)

● Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков, Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС (г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д. 37, 4-й этаж, 8 (831) 233 10 55,
www.guznо.usоz.cоm 16+)Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра:

● Фонд «Время РАСсвета» (Нижний Новгород, Московское шоссе, д. 85, оф. 138, 8 953 564 92 99)

● Центр «Обнаженные сердца» (Нижний Новгород, ул. Гордеевская, 42 а, 8 (831) 243 15 56, электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.)

● Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Иволга» (г. Бор, жилой район Боталово 4, ул. Ленинградская, 2 а, 8 (83159) 4-84-80)

● Центр социально-речевой адаптации и интенсивной помощи «ПланетА» (г. Бор, ул. Фрунзе, д. 26, п. 5, 8 (902) 307 0787

Комментарий Марии Воробьевой, логопеда, дефектолога, клинического психолога

● Окончательный диагноз выставляется врачом (психиатром) после длительного (несколько месяцев) наблюдения за ребенком и с опорой на данные психолого-педагогической работы

● Диагноз РАС (расстройство аутистического спектра) не является достаточным для того, чтобы определить подходящее лечение и направление психолого-педагогической помощи. Необходимо знать механизм нарушения.

● Механизм «аутизации» у каждого ребенка может быть разным. Поэтому так важно проводить функциональные обследования. Среди основных можно назвать электроэнцефалограмму, магнитно-резонансную томографию, ультразвуковую допплерографию сосудов шеи и головы, КСВП/ АСВП (вызванные слуховые потенциалы).

● Любое телесное нездоровье будет провоцировать вторичную аутизацию ребенка, обращать его фокус внутрь. Поэтому так важно сделать анализ крови (общий анализ крови, биохимию крови, анализ крови на гормоны). Это позволяет выявить нарушения в работе внутренних органов и грамотно подобрать лечение. Здоровый ребенок больше готов к общению и обучению, нежели соматически ослабленный.

● Устранить нарушение развития только медикаментами невозможно. Необходима комплексная и систематическая педагогическая коррекция. Чем раньше будет начата работа, тем большего результата сможет достичь ребенок.