В центре социально-речевой адаптации ждут Диму – он вот-вот должен прийти на занятия. Мария Воробьева, логопед, предупреждает: «Вам нельзя садиться на этот стул. Когда Дима придет, он сразу же пройдет в кабинет и сядет именно сюда». Привычный алгоритм лучше не нарушать, это может сбить мальчика с толку и помешать уроку. У Димы расстройство аутистического спектра (РАС).

Мама Димы, Елена Савина, рассказала: когда Дима родился, у врачей не возникло никаких подозрений – он был здоровым физически.

– Но я почти сразу почувствовала, что с ним что-то не так. Он не так гулил, мало улыбался, недостаточно реагировал на родителей. Невролог ставила диагнозы, предполагала повышенное внутричерепное давление, нам назначали препараты, но это не помогало. В 2009 году, когда родился Дима, о ментальных нарушениях у детей было известно намного меньше, чем сейчас. Мы обошли десятки специалистов, но правильного диагноза так и не услышали. Прошло три года, и мы начали искать педагогическую помощь. И это оказалось очень непросто! Некоторые специалисты отказывались от нас, говоря, что это не их профиль. Некоторые пытались взаимодействовать с Димой, но это была не систематическая помощь, в которой нуждался сын. Все говорили: «Нужно лечиться, нужно заниматься». Но от чего лечиться и как именно заниматься?

– Тогда Вы познакомились с Марией? (Прим. ред.: Мария Воробьева, логопед, клинический психолог, руководитель коррекционных программ Центра социально-речевой адаптации)

– Да, Диме тогда было около пяти лет. Заочно мы были знакомы раньше. Точнее, я знала, что на Бору есть дефектолог Маша, которая все время старается изучать что-то новое и которой до всего есть дело. А она знала, что на Бору есть Лена и маленький Дима, которые все время ищут варианты помощи и никак не угомонятся. В итоге мы обменялись контактами, встретились, пообщались и поняли, что подходим друг другу.

– Вы же вместе организовали Центр социально-речевой адаптации. Для этого пришлось учиться?

– Да, для обучения мы выбрали Израиль. Можно было, конечно, учиться и в Москве, и в Питере, но мы решили ехать именно туда. У нас в стране сильно недооценивают роль физкультуры в вопросах помощи детям с ментальными нарушениями. А мой ребенок был совершенно разбалансирован и сенсорно, и моторно: он не чувствовал свое тело, не умел им управлять. Интуитивно я пыталась ему помочь: Дима проходил «курс молодого бойца» на Моховых горах, в лесу – я заставляла его ходить, спускаться и подниматься с горки. Позднее, когда изучала специализированную литературу, убедилась, что мы все делали правильно. В Израиле я увидела, как занимаются с детьми, у которых есть подобные нарушения и нет сотрудничества. Ведь поначалу дети, которые к нам в центр приходят, тоже отказываются от занятий, у них еще не сформировано учебное поведение, нет мотивации. А еще в Израиле очень человечное и теплое отношение к таким детям. Нам показали, как в ребенке видеть человека, как его уважать, что бы ни происходило. Когда мы вернулись, то начали применять полученные знания в первую очередь на Диме. Дима у нас получился таким «тренировочным» ребенком, на работе с ним училась не только Маша, но и другие педагоги. Вот так и получилось: Дима мотивировал, на Диме обучались и благодаря Диме другие дети получили помощь.

– Как окружающие реагируют на ребенка с ментальными особенностями?

– Сейчас об этом больше говорят, и это сыграло роль – косых взглядов и бестактных замечаний стало меньше. Лично я сталкиваюсь нечасто. Но, к сожалению, люди старшего возраста, которые, по идее, должны быть более мудрыми и понимающими, иногда позволяют себе и косо посмотреть, и обидеть родителей, сказать, что ребенок невоспитанный, отругать. И маме эти моменты очень тяжело переносить. Пока не пройдены все стадии принятия горя – от отрицания до принятия, пока она не стала «толстокожей», мама находится в состоянии хрупкой веточки. Ей и без того тяжело: она пытается и ребенку помочь, и зачастую в семье бывает не все гладко. И тут еще кто-то из внешней среды добивает. Там же одного слова может быть достаточно, чтобы веточка надломилась. Мамы часто рассказывают, что они вышли погулять, им сказали какую-то гадость – и вот мамочка уходит с ребенком домой и плачет весь день. Да, нейроотличные дети могут выдать очень бурные реакции, и со стороны это будет смотреться как истерика избалованного ребенка. Но в этом случае добрый взгляд и предложение помощи от окружающих всегда лучше, чем упреки и обвинения.

– Как же не сломаться?

– Если родители (чаще мама, которая гораздо больше времени проводит с ребенком) не получают помощи, то никак. Помощь необходима. В нашу жизнь, пусть очень медленно, но начинает входить помощь психолога и психотерапевта для родителей. Хорошо, если родители сближаются и могут друг друга поддержать. Помогают другие особенные мамы: замечательно, если есть возможность просто позвонить и рассказать, что день сегодня не задался, что вот прямо сейчас очень трудно, и знать, что тебя выслушают и поймут. По собственному опыту знаю, что если есть педагоги, которые могут выслушать, поддержать, направить, то качество жизни ребенка улучшается, и через это помощь получает вся семья. Но все равно каждая семья пройдет свой путь. Кто-то адаптируется быстро, у кого-то это растянется на годы.

– А сколько времени понадобилось Вам?

– У меня было по-другому. Родители, как правило, слышат диагноз ребенка и испытывают шок. А у меня было наоборот: я уже знала, что с ребенком что-то не так, но не понимала, что именно. И когда Диме поставили диагноз, я наоборот выдохнула, меня отпустило. Я нашла путь, на котором получила помощь, и с тех пор все как-то неплохо. В семье тоже все прошло довольно спокойно.

– Каким Вам хотелось бы видеть будущее Димы, когда он вырастет?

– Так далеко я не загадываю, это неблагодарное дело. Мой сын вряд ли будет учить химию и биологию, задача сегодняшнего дня – это обучение трудовым навыкам. Димка у нас способный, у него неплохо получаются столярно-плотницкие работы. У нас работает гончарная мастерская, мы определили ему фронт работ – нужно отбивать глину, чтобы из нее выходил воздух. Это физически тяжело, а он делает на раз-два. Работа на гончарном круге требует крепких рук, и он выполняет ее легко. У него получается немного вязать, шить, приготовить какую-то еду несложную. Он тут как-то полностью самостоятельно шарлотку испек. Заходим на кухню – а в духовке пирог, правда, немного подгоревший – поздно достали. Может без проблем порезать салат, пока я занимаюсь другими делами.

– Самостоятельный парень!

– Да, но контроль ему в любом случае нужен. Например, он ходит в бассейн. Ходит сам, но я должна быть за дверью на всякий случай. Потому что, если возникнет нештатная ситуация, он может не справиться, это характерно для многих детей с РАС. Например, у учительницы в школе был день рождения, мы договорились, что по дороге зайдем за цветами. Для этого нужно было свернуть с привычного маршрута, и для него это было сложно. Ситуация не перешла в критическую, но все же, если что-то идет не по плану, не по определенному алгоритму, это для ребенка с РАС может быть тяжело. И это как раз та ситуация, когда наши дети могут выдать такие реакции, по поводу которых окружающие будут закатывать глаза и ахать: «Какой ужас!».

– Что Вы могли бы сказать особенным мамам, которые сейчас находятся в начале пути?

– Понять, что, даже если у ребенка особенности, у него есть своя жизнь. Какой бы симбиоз ни случился в силу этих нарушений, нужно понимать, что мама – отдельный от ребенка человек. Это очень трудно, и этому нужно учиться. Вообще жизни особой мамы и особой семьи нужно учиться. Вот как вы до этого жили – это была одна жизнь. А с этого момента у вас началась другая жизнь. На это уйдет время, но нужно найти в себе силы, чтобы понять: то, что происходит после постановки диагноза, – это тоже жизнь, которая может быть счастливой!

Здесь помогают:

● Центр социального развития Нижегородской области, Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС (г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2, 8 (831) 234 03 70,
www.сsrnо.soc52.ru)

● Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков, Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС (г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д. 37, 4-й этаж, 8 (831) 233 10 55,
www.guznо.usоz.cоm)

Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра:

● Фонд «Время
РАСсвета» (Нижний Новгород, Московское шоссе, д. 85, оф. 138, 8 953 564 92 99)

● Центр «Обнаженные сердца» (Нижний
Новгород, ул. Гордеевская, 42 а, 8 (831) 243 15 56, электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.)

● Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Иволга» (г. Бор, жилой район Боталово 4, ул. Ленинградская, 2 а, 8 (83159) 4-84-80)

● Центр социально-речевой адаптации и интенсивной помощи «ПланетА» (г. Бор, ул. Фрунзе, д. 26, п. 5, 8 (902) 307 0787)