«У вашего ребенок аутизм» – эта фраза разбивает жизнь родителей на до и после. Но не останавливает ее. И включенные, любящие родители начинают борьбу за своих детей, за их будущее. Около семи лет, как правило, уходит у родных и близких на принятие, на полное понимание того, что ребенок особенный. Но, к счастью, задолго до этого момента многие родители приходят в Центр интегративной педагогики «ПланетА», который работает с детьми, имеющими коммуникативные и речевые нарушения различного генеза (РАС – расстройство аутистического спектра, ЗПР – замедленное психическое развитие, СДВГ – синдром дефицита внимания и гиперактивность). Порядка 1000 борских детей прошли через «Планету», а многие остаются с ней и сегодня. Директор «Планеты» Елена Савина рассказала, чем живет центр и как растут его воспитанники.

– Елена, расскажите, пожалуйста, о направлениях центра. Какую помощь здесь могут получить дети и родители?

– Мы помогаем ребенку социально адаптироваться и стать самостоятельным: запустить самообучение, сформировать речевую деятельность и коммуникацию. Для каждого ребенка у нас создается индивидуальная комплексная система, которая дает необходимый толчок для дальнейшего развития. Эти занятия предполагают активное участие родителей и их обучение взаимодействию с ребенком.

Также у нас есть групповой формат работы. Есть гончарная мастерская, музыкальные занятия. Очень большое внимание мы уделяем социальным выходам в мир детей с родителями. О нашей программе можно долго рассказывать, это тема отдельного большого разговора.

– Большинство детей, которые занимаются у вас, имеют диагноз «аутизм» или РАС?

– Это сложный вопрос. У нас действительно много ребят, которые официально имеют такие диагнозы. Но мне важно сказать вот о чем. Сегодня много детей с аутичной и аутоподобной симптоматикой, и по этим внешним признакам врач-психиатр иногда сразу, иногда через какое то время, наблюдая, ставит диагноз «аутизм». Но мы пришли к тому, что за этой симптоматикой не всегда скрывается настоящий аутизм с психиатрическим статусом. Последние три-четыре года мы видим: если дети попадают на лечение к хорошему педиатру или интегративному врачу, который может правильно оценить общий соматический статус здоровья и назначить лечение ребенку, то многие признаки уходят, а качество и скорость обучения возрастают в десятки раз. И те результаты, которые мы раньше нарабатывали год, мы можем увидеть за месяц-два.

Я могу привести в пример моего сына. Это, конечно, яркий и не самый типичный случай. Ему сейчас 16 лет. До 12 лет у него стоял диагноз «аутизм», хотя официально он и сегодня у него стоит. Когда Диме исполнилось 12 лет, мы случайно, с огромной пачкой анализов в руках, попали к другому психиатру, и вдруг выяснилось, что у сына совсем другое заболевание, генетическое – у него не усваиваются белки. Но если его просмотреть, как это и получилось (вероятно, потому, что у сына мягкая форма заболевания), поражаются мозг и нервная система. И в момент, когда уже с 12 летним сыном мы попали к новому врачу, сдали анализы, выяснилось, что состояние организма сына очень тяжелое. Через два года терапевтического лечения парню стало легче, он стал лучше спать, перестал так сильно потеть, ушли или смягчились симптомы, на которые первый врач не обращал внимания, так как фокус лечения был смещен на аутизм.

А есть дети без генетических заболеваний, но нездоровые, и они тоже выдают аутичную симптоматику. Поэтому родителям о непсихиатрическом лечении очень важно не забывать.

– Сейчас очень много говорят о социальной адаптации детей с РАС, с аутизмом. Какие усилия прикладываете вы, чтобы ваши дети были интегрированы в общество?

– Мы как раз очень много работаем над тем, чтобы ребенок мог выйти в обычный мир. Формат адаптивных мероприятий только для детей с инвалидностью нужен и актуален на первом этапе, но дальше стараемся постепенно прийти к тому, чтобы ребенок с семьей выходил в реальную жизнь. С первого года работы мы хотели, чтобы наши дети посещали театр, но это было просто невозможно. И педагоги своими силами в центре сначала ставили совсем небольшие постановки в знакомых стенах. Потом начали выходить на постановки гастролирующих театров в борские школы, в Центр культуры «Октябрь». А сейчас уже «доросли» до кукольного театра. И если в начале учебного года на нас еще поглядывали, то в конце никто из зрителей не заметил, что мы привезли группу особенных детей. А иногда они себя ведут еще и лучше нормотипичных.

Это не просто выход в свет, это системная работа. Ребенку непросто организованно сесть в автобус, где то подождать очередь, не закатить истерику, поняв, что он едет не туда, куда хотел. Педагог во время самой поездки не учит детей, может только скорректировать их поведение, но он является опорой для родителей, которым, конечно, страшно, потому что их дети могут кричать, падать на пол и делать еще что то, не принятое в обществе.

В 2025 году мы участвовали в Сергиевской ярмарке 0+. Долго к этому шли.

И участие в этом мероприятии, и подготовка принесли нам много приятных моментов. Мы общались в чате, делились достижениями, вовлекали в процесс детей, которые не могли пойти на саму ярмарку. Да еще и смогли заработать денег на автобус для очередной познавательной поездки. Это нас очень воодушевило.

Когда наши дети куда то выезжают, стараемся, чтобы ребенок заплатил за проезд, если это общественный транспорт, купил билет в музей. Нам говорят: «Для ваших детей – бесплатно». Мы отвечаем: «Спасибо, но детям важно понимать, что билет в кино, музей, театр стоит денег». И эта позиция, что все для них бесплатно, – неправильная, они не должны к этому привыкать.

– Я знаю, что одним из направлений вашей работы по социализации воспитанников стал адаптивный туризм. Дипломированные туристические инструкторы, организаторы проекта «Тропомания», неравнодушные отзывчивые люди Антон Лапин и Сергей Семенов водят ваших детей в настоящие походы. Вы видите результат?

– Конечно, и это нам очень нравится! Я давно хотела, чтобы дети ходили в пешие походы. Мы даже сами пробовали их организовать, но огромная нагрузка в этом случае ложилась на педагогов. К счастью, мы познакомились с Антом и Сергеем, которые нашу идею подхватили, и походы стали системными, два года подряд ходим в них регулярно. После первых двух-трех походов, когда дети прошли большие для них расстояния (6–8 км), со стоянками, с костром, с приготовлением пищи на огне, мы поняли, что, оказывается, все не так просто. Кто то не умеет культурно сходить в туалет на природе, кто то не может дождаться обеда и всю дорогу что то жует. Очень сложным оказалось идти вместе в средней скорости. Кто то из наших детей ходит супербыстро, а кто то – невероятно медленно. И здесь, конечно, нужна помощь взрослых, чтобы дети понимали, что не надо торопиться и стоит подождать, а кому то, наоборот, надо научиться не отставать. Все это – вопросы самостоятельной регуляции детей, к которой мы как раз стремимся.

Здорово, что наши коррекционные занятия переносятся в рамки похода и даже становятся отдыхом. Дети идут в поход вместе с родителями, с братьями-сестрами, путешествуют по красивым местам. Антон берет гитару, поет – дети очень это любят и ждут этого момента. Мы видим, что дети взрослеют, они начали играть в сложные игры, научились ждать, лучше соблюдают границы, которые мы им выставляем.

Был один случай (не в походе, а в сплаве на рафтах): мальчик наотрез отказывался садиться в рафт. И вот представьте: два рафта уже на воде с детьми, четвертый позади, и участникам сплава не терпится в него сесть, а у наших детей терпение – не самая сильная сторона. У третьего рафта стоит мальчик, и никак не удается его уговорить. Все волнуются, мама переживает просто невероятно, потому что ей кажется, что она всех подводит. И когда через приличное время мальчик все таки сел и ему даже понравилась речная прогулка – это была настоящая победа. Когда семья поехала в очередной раз на море, им в первый раз в жизни наконец то всем вместе удалось прокатиться на катамаране. Мама с таким восторгом об этом рассказывала! Для нас это всегда приятные события.

– Есть ли у вас в центре дети, которые с вами с открытия и продолжают заниматься?

– Да, есть дети, которые с нами уже 10–11 лет. Они пришли к нам уже взросленькими – в 5,6,7 лет. И, к сожалению, это уже довольно поздно. Первые три года жизни – это очень важный этап, когда ребенок развивается семимильными шагами. И даже если, допустим, в три года ребенка увидеть соматическое нездоровье и в идеале быстро его вылечить, за первые три года жизни он все равно уже упустил огромный пласт. Конечно, все зависит от компенсаторных механизмов организма конкретного малыша: насколько он успеет при правильной коррекции догнать, восстановить недополученные навыки. Но 10 лет назад не было никакого соматического лечения, было только психиатрическое. И если раньше мы говорили, что у нас паллиативная помощь (то есть мы только улучшаем качество жизни), то сегодня уже есть ощутимые результаты. Дети, которым сейчас по 15–16 лет, которые пришли к нам на старте работы «Планеты», не удерживаются даже в коррекционных классах, их выводят на домашнее обучение. А дети, которые пришли 4–5 лет назад, очень сильно прибавили. Есть те, кто просто лежал в коридоре центра и жутко кричал три года назад, а сегодня учатся в обычных классах общеобразовательной школы при помощи тьюторов. Об этом и помыслить раньше было невозможно.

– Ребенок с аутизмом, с РАС, да с любыми ментальными нарушениями, вырос. Что ему и родителям делать дальше? Куда податься?

– Если говорить о низкофункциональных людях, они оканчивают школу и остаются с мамой дома, как это ни грустно. Пойти им некуда. Если же человек с диагнозом «аутизм» получил профессию или просто может выполнять какой то функционал, он может быть трудоустроен, но это единичные случаи. На Бору и в Нижнем во всяком случае. Хотя, например, в Пскове, для взрослых людей с аутизмом есть и производственные интеграционные мастерские, там выросшие дети занимаются растениеводством, деревообработкой, работают с компьютерами. Также там существуют квартиры с сопровождаемым проживанием, где соцработники помогают людям организовать свой день, жизнь. В Нижнем Новгороде, хоть и в меньшем объеме, тоже ведется некоторая работа по адаптации взрослых людей с аутизмом и интеграции их в общество. А это говорит о том, что пусть работа в данном направлении в России не поставлена на поток, но родителям детей с аутизмом уже есть на что опереться, у кого позаимствовать опыт. И в российском законодательстве уже имеются определенные инструменты, чтобы эту работу развивать.

* * *

Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. При аутизме отмечены изменения во многих участках мозга, но как именно они развиваются – неясно. В основе диагноза лежит анализ поведения, а не причинных факторов или механизмов расстройства

* * *

Термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово αὐτός – «сам», намереваясь подчеркнуть «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость»