Слова Регины иголочками проникают в сердце: «Аня умерла год назад. Вот уже год прошел, представляете? Время – странная субстанция. Иной раз оно растягивается и течет медленно, как полноводная река. А потом сжимается до микроскопического размера и летит, летит так, что и не остановить. Главный вывод года хотите? Почаще напоминайте себе, что вот так, как сейчас, будет не всегда. Год назад я горевала, и мир рассыпался в пыль. А сегодня смотрю по сторонам и вижу счастье. Осязаю любовь. Чувствую теплые руки близких. Погружаюсь в работу. Смеюсь. С другой стороны, год назад у меня была Аня, а теперь ее нет. И я ценю, ценю каждое мгновение, потому что кто знает, что будет через год, месяц, да даже и завтра».

Беременность Регины Гатиной, жительницы небольшого городка Республики Татарстан, проходила тяжело. Но исследования, проведенные во время беременности, не выявили никаких проблем у плода, поэтому, когда родилась Аня, и у мамы, и у врачей был шок. Множественные пороки развития, невозможность дышать и питаться самостоятельно – медики были уверены, что девочка не проживет и двух недель. Даже после операции, когда Ане установили трахеостому (чтобы дышать) и гастростому (чтобы питаться), прогноз оставался печальным – если начнет усваивать пищу, проживет пару месяцев. Аня удивила всех – она была со своей семьей пять лет.

Регине пришлось научиться многому: самостоятельно приобретать (в том числе за счет сбора средств в соцсетях) необходимое оборудование (например, гастростому и расходники), самостоятельно менять ее, ухаживать за трахеостомой. «Нежильца» отказывались класть в больницу: Регине с помощью благотворительного фонда удалось добиться госпитализации не реже двух раз в год. С одной стороны, семья оказалась с бедой один на один, и государственная машина не спешила протягивать руку помощи. С другой – благодаря тому что Регина не закрылась от мира, рассказывала об Анечке в соцсетях, в своем блоге – она получила мощную поддержку тех, кто следил за судьбой девочки через интернет. Эта поддержка пригодилась и тогда, когда Регина боролась за каждый вздох дочери, и тогда, когда последний вздох наступил.

Паллиативная медицина призвана помочь человеку, заболевание которого нельзя победить, прожить остаток жизни максимально качественно и комфортно. Задача медиков – подобрать схему обезболивания, снять сопутствующие симптомы (отеки, тошноту и т. д.). Лечатся паллиативные больные и в стационаре, и на дому.

– Эту помощь оказывают не только специалисты по паллиативной медицине, но и другие медработники, – рассказала заместитель главного врача по поликлинической работе Борской центральной районной больницы Наталья Немойкина. – Педиатры, если на участке есть такой ребенок, терапевты, врачи общей практики и узкие специалисты. Кроме того, есть профильные специалисты по паллиативной медицине. Буквально с сентября у нас открылся кабинет паллиативной помощи на базе поликлиники № 1. Мы обучили врача Елену Викторовну Гурвич и медицинскую сестру. Они могут выехать к нуждающимся в составе оперативной паллиативно-выездной бригады. Чтобы оформить заявку, надо позвонить в колл-центр поликлиники по номерам 2 12 42, 2 41 01. Бригада выезжает не только к пациентам, живущим в городской черте, но и к тем, которые живут в удаленных населенных пунктах.

Медицинское заключение взрослым со злокачественными новообразованиями выдают: врачи-онкологи при наличии гистологически верифицированного диагноза; врачи-терапевты участковые, врачи общей практики (семейные врачи), фельдшера, врачи-специалисты при наличии заключения врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения. Медицинское заключение взрослым (за исключением больных злокачественными новообразованиями при наличии гистологически верифицированного диагноза) выдает врачебная комиссия медицинской организации или консилиум врачей, в которой осуществляется наблюдение и лечение взрослого. В состав врачебной комиссии и/или консилиума врачей рекомендуется включать лечащего врача по профилю заболевания пациента, врача по паллиативной медицинской помощи, врача по медицинской реабилитации, врача-гериатра (для пациентов старше 75 лет), врача-анестезиолога-реаниматолога и/или врача-пульмонолога (для пациентов, нуждающихся в длительной респираторной поддержке).

Паллиативная точка ставится, когда возможности медицины исчерпаны и больной нуждается в уходе, обезболивании и симптоматическом лечении. На дому эту помощь может оказывать участковый врач или/и врач паллиативной медицинской помощи. Контроль симптомов, проведение обучения родственников уходу за паллиативными больными и организации безопасного быта, как правило, осуществляют патронажные медицинские сестры.

– Есть другой вариант: когда пациент нуждается в неотложной помощи, его госпитализируют в стационар, – объяснила Наталья Немойкина. – В настоящее время у нас паллиативного отделения нет, но в 2020 году на базе ЦРБ мы планируем открыть отделение паллиативной помощи на 15 коек. Сейчас идет процесс лицензирования, закупки оборудования и обучения персонала. А пока «хосписные» пациенты отправляются в Нижний Новгород, мы тесно сотрудничаем с больницей № 47. Кроме того, развернуты 50 коек сестринского ухода в Линдовской, Большеорловской участковых больницах и в участковой больнице ППК.

Как правило, в Линдовскую больницу направляются пациенты с онкологическими заболеваниями, в Большеорловскую и больницу ППК – пациенты с деменцией (в народе – старческим слабоумием), болезнью Альцгеймера, другими неврологическими нарушениями. Исключения – для больных с острым психозом, ВИЧ-инфекцией и открытой формой туберкулеза, таких пациентов лечат в специализированных учреждениях.

Когда приходит тяжелая болезнь, вместе с пациентом «болеет» его семья. Люди, жившие, работавшие, растившие детей, начинают понимать – как раньше уже не будет. Когда жизнь семьи концентрируется вокруг заболевания, когда кто-то из членов семьи должен неустанно находиться у постели больного, порой оставляя работу, разрывая социальные связи, – тяжело приходится не только тому, кто страдает от болезни. И родственникам пациента также нужна помощь – и физическая, и психологическая.

– И это – тоже часть паллиативной работы, – объяснила Наталья Немойкина. – Родные остаются один на один с бедой. Они не знают, как правильно ухаживать за близким человеком, они устают. Наша задача – научить, поддержать. При необходимости – дать передышку, чтобы ухаживающий за тяжелобольным человеком смог отдохнуть, в том числе психологически, а пациент – стабилизировать свое состояние.

Срок госпитализации на койки сестринского ухода в среднем составляет 30 дней, в зависимости от состояния пациента может быть изменен. Если речь идет об одиноких больных, которым некуда идти, подключаются социальные службы – они определяют пациентов в соответствующие профилю заболевания интернаты. Но чаще всего родственники больного не готовы к тому, чтобы последние дни их близкий человек провел в больничной палате.

– В этом году вышел приказ Минздрава РФ № 505н, в котором прописаны обязанности по снабжению наших пациентов медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи, – рассказала Наталья Немойкина. – Эту помощь получают и дети, и взрослые. Речь идет о дыхательных аппаратах, концентраторах кислорода и другом необходимом оборудовании. Со своей стороны мы помогаем родственникам заполнить анкеты и получить разрешение на передачу оборудования.

– У нас в стране и в обществе достаточно развита культура образования, здорового образа жизни, есть массовая культура эффективности и успеха, богатства или социальной реализации. Даже уже формируется культура выхода на пенсию – создаются психологические рекомендации для человека, который прекращает трудовую деятельность и переходит в режим заслуженного отдыха. А культура перехода от жизни к смерти, культура проживания человеком, его семьей, социумом этого отрезка жизни (он может быть и коротким, и длительным), с моей точки зрения, практически не сформирована. Зато есть огромное количество страхов и невежества. Человек боится смерти, это естественно. Но подчеркну, что человек боится смерти как индивид (это физическое тело, физиология, генетика и ригидные низкоуровневые слои психики), но как личность, как духовное существо он к этому может относиться достаточно спокойно, если ему в этом помочь и научить этому. В нашей психике происходит множество процессов, в том числе и процессы принятия факта своего ухода, но реакция страха и боли может затмить все остальные, – говорит Владимир Щепин – психолог, координатор проекта «Линия жизни/Помощь тяжелобольным людям». В фокусе внимания проекта – психологическая помощь людям, которые по медицинским причинам попали в паллиативное отделение 47-й больницы г. Нижнего Новгорода, в простонародье называемом хосписом.

– Из того что я наблюдаю – у нас очень качественная паллиативная медицинская помощь, – рассказал Владимир. – Это гигиена, уход, создание комфортных условий для тела человека, проведение процедур, связанных с обезболиванием. И главврач – Сергей Анатольевич Бухвалов, и весь персонал паллиативного отделения больницы № 47 оказывают очень качественную медицинскую помощь. Но наше тело – это еще не весь человек. Наша помощь заключается в том, чтобы создать максимально комфортные, безопасные и нетравматичные условия для проживания его психикой и личностью ситуации, когда тело уходит из этого мира. Если пациенты попадают в хоспис, то они попадают туда по понятным медицинским основаниям. И это – реальность. И родственники пациента, и он сам иногда не могут с этим смириться, главный травмирующий фактор в том, что они не принимают эту реальность. Наша задача как психологов – помочь им увидеть и принять эту реальность. Термин «смирение» здесь не слишком подходит – это видение реальности, признание реальности и принятие реальности – это этапы психологической помощи. Вот в этом помощь и состоит. В этом случае люди перестают психологически страдать, могут что-то хорошее для своего близкого сделать, помочь ему пройти проживание этого отрезка жизни.

«Линия жизни» помогает не только оказанием психологической помощи. Человеку, который тяжело болен, нужно простое человеческое общение, для которого не обязательно получать диплом психолога. Например, женщины хотят быть красивыми и ухоженными – среди волонтеров есть парикмахеры, мастера маникюра, визажисты и массажисты. Мужчинам нужны партнеры по шахматам или нардам, да и просто те, с кем можно поговорить «за жизнь». Дети, находящиеся на хосписных койках больницы № 17 г. Нижнего Новгорода, нуждаются в том же, в чем и другие дети: любят играть и рисовать, обожают анимацию (волонтерам, работающим с детьми, нужно иметь медицинскую книжку).

– Следующий уровень помощи – это материальная, – рассказал Владимир. – У нас в группе выложен список из примерно 80 вещей, которые нужны для бытового комфорта пациентов. Яркий пример – ватные палочки, которые не входят в государственный стандарт оказания медицинской паллиативной помощи, но нужны как средство гигиены. Мы просим предоставить продукцию вместе с чеками, чтобы больница могла принять это в дар (чек из аптеки означает, что продукт сертифицирован и безопасен). Кроме того, можно оказать финансовую помощь проекту. Работа команды проекта – это постоянная, регулярная деятельность. Сейчас психологи, административный и технический персонал проекта работают на волонтерских основаниях, но такая работа не может быть системной. У всех свои заботы, основная работа, семья, личные дела, и свободное время для оказания паллиативной помощи нуждающимся очень сильно ограничено. Чтобы психологи и сопровождающий штат проекта работали на регулярной основе, им надо платить зарплату, аналогичную той, которую они зарабатывают на свободном рынке. Я подчеркну, что это – высококлассные и уникальные специалисты. Кроме того, мы привлекаем аниматоров, музыкантов, мастеров по творчеству, и их работу тоже нужно оплачивать. Вообще, изначально хосписное движение во всем мире было движением не государственным. Это и забота, и благотворительность прежде всего от бизнеса, от самого населения – по созданию, финансированию подобных учреждений или служб при этих учреждениях. Государство сделало то, что могло и посчитало нужным: пока это несколько десятков хосписных коек в нашем регионе. Видимо, дальше наступает ответственность бизнеса и жителей Нижегородской области.

* * *
От автора. Писать на эту тему было очень тяжело. И психологически, и по-журналистски – так и хотелось «ляпнуть» какую-нибудь банальность про «цикл жизни». Впрочем, получилось как раз про него. Очень важно, как человек придет в этот мир: в объятия любящей семьи или подкидышем в приют. Так вот: уход из жизни тоже может быть разным. Может быть мучительным в окружении семьи, не готовой отпустить близкого. А может – осознанным, без страданий, с завершением дел земных. Один конечный пункт, но тропы к нему – разные. И насчет хосписа я заблуждалась – это не место, пронизанное духом депрессии и страдания, а дом примирения и с жизнью, и со смертью. Но чтобы лично проверить это, вместе с волонтерами нужно побывать в паллиативном отделении – этим и займусь, но уже в следующем году. Поэтому, думаю, у этой статьи будет продолжение…