Мы сидим с Натальей Громовой на светлой и солнечной, как ее глаза, кухне в уютной квартире в новостройке. Я - с тортиком, Наташа - с медом. Она ест и пьет по расписанию и преимущественно полезности. Фанат правильного питания и режима дня. Ни экономист, ни психолог. Популярный блогер. А еще, а может быть и в первую очередь, жена рассудительного программиста Артема и мама второклассницы и начинающего блогера Леры и трехлетнего Серафима.

- Я мечтала стать психологом, но я слишком близко к сердцу все принимаю. Как шутит мой муж, психолог не должен плакать громче своего клиента над его историей. И я выучилась на экономиста. Это казалось полезным, но я быстро поняла - не мое, и по профессии ни дня не работала.

Журналисткая этика не рекомендует называть детей с инвалидностью особенными. Чтобы не обижать, не выделять. Но именно так называется Наташин блог: "Мир особенного Симки". В нем она рассказывает о жизни своей семьи, в которой живет ребенок со сложными диагнозами. О радостях, горестях, победах и сложностях. О принятии, желании радоваться жизни и умении не стесняться любимого малыша.

-  До рождения Симы мы были совершенно обычной семьей. Требований  к жизни у меня тогда было побольше, чем сейчас, и они были скорее материальные - хотелось больше зарабатывать, больше путешествовать. Наверное, если бы Сима родился здоровым, я бы стала делать карьеру.

- У Наташи организаторский талант, она исполнительная, ответственная, и за что бы она ни взялась, у нее все получается,  - вступает в разговор Артем. - Потому что она все делает с душой. Сколько времени уже Наташа с Серафимом сидит дома и никогда - без работы.

- Это теория Артема, он преувеличивает мои способности. Хотя, на самом деле, я и после рождения Леры никогда не работала вне дома, всегда была фрилансером - копирайтером, организатором "Совместной покупки". Поэтому у меня нет каких-то страданий, что я не могу работать из-за Серафима, я вполне могу что-то организовать дома и делаю это.

Пока мы разговариваем, Серафим мирно спит в своей кроватке. Но и когда он бодрствует, чаще всего предпочитает какой-то свой, внутренний, все же особенный, мир миру внешнему. Глаза его чаще прикрыты, реакции на окружающих не очень выраженные. У Симы дубликация длинного плеча 9 хромосомы, эпилепсия и еще разные диагнозы. Он не пойдет, не заговорит, не научится себя обслуживать. Ни через год, ни через два. Никогда.

- Понимать, что Серафим всегда будет такой и я должна быть с ним рядом, тяжело. Я, наверное, приняла Симу, но надо признать: этот вопрос: "За что?" в моменты плохого настроения периодически будет всплывать всегда, поэтому, конечно, надо много работать над собой. Сейчас я хожу на йогу, после которой чувствую перезагрузку мозга, возвращаюсь с занятий расслабленной, и мне кажется, у меня уже пару месяцев получается вообще не депрессировать. Или я привираю? - Наташа оглядывается на мужа.

За Наташими рассуждениями, сомнениями, улыбками и слезами, и конечно, за жизнью Симки с его кормлениями, массажами, прогулками, упражнениями следит  в интернете более 70 тысяч подписчиков ее канала из России, Украины, Германии, США, Испании и других стран. Смотрят пристально, слушают внимательно, присылают в заморских посылках подарки для всей семьи Громовых. Наташе - мед и пищевые контейнеры, Лере - куколок и резиночки. Каждому что-то по вкусу. Подписчики - народ внимательный. И интересы запоминают, и хвалят, и критикуют - то дочку не заплела, то мужу грубовато ответила. Встречаются и откровенно злобные комментарии, но таких единицы, неадекватных хейтеров Наташа блокирует.

 - Я удаляю комментарии, которые могут обидеть моих подписчиков, среди них же есть и люди с инвалидностью, в том числе и дети, которые, кстати, пишут мне личные сообщения. Жаль, что я не могу подробно отвечать каждому, как было в начале, когда подписчиков была сотня. Я вообще не думала о таких масштабах, когда создавала блог. Когда на меня подписалась первая тысяча человек, я плакала от счастья. С ростом подписчиков мне стало сложнее записывать разговорные видео, потому что я чувствую большую ответственность за каждое сказанное мной на своем канале слово. А на не очень тактичные вопросы я стараюсь не обижаться, понимаю, что чаще всего люди задают их не со зла, а из-за незнания, непонимания. Я даже когда встречаю человека на улице, который не очень правильно реагируетна меня с ребенком: пристально смотрит или еще что-то, мне сразу хочется объяснить, как общаться с таким ребенком, как Сима, и с его мамой. И на детских площадках, например, я стараюсь сама заговорить с мамами. Сначала что-то спросить про их ребенка, все же хотят про своих детей поговорить. Слово за слово, и человек обязательно спросит: а у вас что? И я рассказываю, что вот  такой Сима родился, мы это приняли, не горюем, не печалимся.

Принять, конечно, получилось не сразу. Трудно держать себя в руках, когда врач диагностического центра, обнаружив в заключении УЗИ тяжелую сердечную патологию, кричит из кабинета будущим родителям, сидящим в полном людей коридоре: «Аборт-то делать будете?» Когда педиатр в областной больнице говорит папе: "Какой кошмар! Зачем же вы такого тяжелого ребенка-то родили?"

- Наташа была всегда таким "цветочком", из-за всего переживала, и тут такое свалилось на нее, - вспоминает Артем. - Когда их с Симой перевели из роддома в областную больницу, я приезжал к ним, мы сидели в коридоре, ревели, и я возвращался домой с осознанием, что она там одна с ребенком, у которого постоянные судороги, который синеет, из-за порока сердца, и ты осознаешь, что он в любой момент может умереть. И кстати, если не брать во внимание чудовищное отношение некоторых врачей, я не разделяю точку зрения большинства, что у нас плохая медицина. Симе очень удачно сделали операцию на сердце, и мы не потратили на это ни копейки. А если говорить про детское отделение Борской районной больницы, я благодарен людям, которые там работают, которые по звонку готовили для нас отдельный бокс с кислородом, когда мы ехали к ним с очередным приступом, и всегда переживали за нас, понимая, что и нам, родителям, тоже бывает плохо.

Когда Симе поставили диагноз «эпилепсия» и назначили препараты, которые ему помогают, Наталья и Артем поняли: это не конец. Они научились купировать Симины приступы дома и сегодня могут оставить сына с бабушкой, когда уезжают по делам или в гости, а в будущем планируют нанять няню на несколько часов в день. Пару раз в год Наталья с Симой выезжают в Нижний Новгород на курсы реабилитации для детей с ДЦП. Родители Серафима не сидят на месте сами и с благодарностью принимают помощь.

 - Мы в целом довольны поддержкой государства, - говорит Наталья. -  Кто-то считает, что сумма пособия на ребенка-инвалида маленькая, но мы как рассуждаем: ведь этих денег могло бы вообще не быть. Например, родители взрослых детей-инвалидов получают совсем копейки, поэтому я считаю, что надо радоваться хотя бы тому, что есть у нас сейчас. Мы вот купили Симе специальное кресло за 125 000 рублей. Его покупку нам полностью компенсировал Фонд социального страхования.

Не жаловаться и не горевать, а стараться прожить каждый день насыщенней и интересней, чем предыдущий - простые желания особенной семьи, к теплой ауре которой приятно прикасаться. А в уютном доме ребят, если честно, очень хочется задержаться подольше.