ОБЩЕСТВО

Поддержите Илью

О большой и дружной семье, в которой будет много детей, Олеся мечтала с детства. Она всегда знала, что станет многодетной мамой. Но не предполагала, что ее материнство будет сопровождаться длинным марафоном по больницам и врачам. На вопрос: чем болен третий из пяти детей в семье – Илья – врачи не могут точно ответить 7 лет его жизни.

Илья появился на свет восьмимесячным, путем кесарева сечения. Родился с малым весом, питался через зонд, ручки и ножки его с трудом двигались, пальчики на ногах частично были сросшиеся. За годы лечения и реабилитаций часть проблем удалось решить. Илья пережил две операции по разделению пальцев. Сегодня он ходит, хотя и сильно устает, и при первой возможности старается сесть или передвигаться на коленях. У него не идеально работают и руки. Но главная проблема – в свои семь лет Илья говорит всего несколько слов.
– Его словарный запас очень маленький, – отмечает мама Олеся. – Он пытается говорить, но получается очень плохо, он, конечно, расстраивается, и мы уж стараемся его «не терроризировать».
– Илье семь лет, в школу мы планируем отдать его в восемь, учиться-то надо, пусть в спецклассе. Тем более мальчик понимает абсолютно все, мышление у него хорошее, он прекрасно разбирается в компьютере. И мы надеемся, что он все же заговорит, – переживает бабушка Лидия Готовская.
Чтобы решить проблему, важно знать ее причину. Умеренно выраженная микрогидроцефалия заместительного характера – это самый первый основной диагноз, которые поставили Илье врачи. Параллельно с лечением и реабилитациями диагнозы в его медкарте множились, но большинство из них сопровождались знаками вопроса.
Очередным этапом в поиске медицинской истины стало посещение Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова в Москве. Там специально ради Ильи собрали консилиум врачей. Мальчик прошел бесплатное обследование, и число диагнозов выросло, но снова без вопросов не обошлось. Чтобы прояснить картину, сегодня Илье очень важно пройти еще один ключевой анализ – полное секвентирование экзома – это тест для определения генетических повреждений в ДНК. Исследование не входит в программу ОМС. Его стоимость – 59 000 рублей. Оплатить анализ семья Галкиных не в состоянии.
Ольга Кадыкова,
фото автора

Лента новостей

Любимый Бор!

16.05.24 13:46